Catatan editor: Kisah ini mengawali buletin Anak Usia Dini minggu ini, yang dikirim gratis ke kotak masuk pelanggan setiap hari Rabu dengan tren dan berita utama tentang pembelajaran dini.
Anak perempuan Bobbi Linskens berusia 6 bulan ketika dia didiagnosis menderita cedera otak yang terkait dengan ketidakmampuan belajar dan keterlambatan perkembangan. Segera, diagnosa lain menyusul untuk bayi, yang lahir 5 minggu prematur, termasuk gangguan penglihatan kortikal, yang memengaruhi kemampuan otak untuk memproses visual dan, kemudian, autisme.
Linskens, yang tinggal di Pennsylvania, telah bekerja di tempat penitipan anak dan memiliki sedikit kepercayaan bahwa program tipikal akan dapat merawat putrinya. Ketika dia mengunjungi program prasekolah dan bertanya bagaimana mereka akan menyesuaikan program mereka untuk putrinya, yang membutuhkan ruang yang rapi dan bahan kontras tinggi untuk melihat lebih baik, Linskens tidak puas dengan jawabannya. “Saya tidak pernah merasa nyaman dengan opsi yang tersedia,” kata Linskens.
Sebaliknya, Linskens melakukan pekerjaan penuh waktu sambil juga merawat putrinya, membawanya ke pertemuan dan perjalanan kerja, dan mengandalkan televisi untuk menyibukkannya. Tapi itu memakan korban. “Saya selalu merasa bersalah karena menyuruhnya duduk di depan TV,” kata Linskens. “Saya sedang bekerja dan tidak merasa seperti saya memberikan perhatian yang layak untuk pekerjaan mana pun. Itu adalah perjuangan.”
Selama beberapa tahun terakhir, pandemi telah menyoroti kerapuhan industri penitipan anak dan tantangan besar yang dihadapi orang tua dalam menemukan penitipan anak, kenyataan yang semakin memburuk dengan kekurangan staf yang besar dan penutupan pusat terkait pandemi. Namun bagi orang tua dari anak-anak penyandang disabilitas, kekurangan penitipan anak selalu menjadi kenyataan. Dalam banyak kasus, orang tua seperti Linskens tidak dapat menemukan program yang menawarkan dukungan yang dibutuhkan anak-anak mereka — banyak orang tua melaporkan ditolak dari program penitipan anak setelah pejabat program mengetahui bahwa anak mereka memiliki kecacatan.
Sejak kekhawatiran tentang pandemi telah hilang, tantangan pengasuhan anak ini semakin memburuk bagi orang tua dari anak-anak penyandang disabilitas, kata para ahli, ketika pusat penitipan anak mencapai akhir dana bantuan terkait pandemi dan berjuang untuk menemukan staf.
“Jumlah perawatan yang tersedia telah berkurang,” kata Nina Perez, direktur kampanye nasional anak usia dini di MomsRising, sebuah kelompok advokasi yang berfokus pada isu-isu yang berkaitan dengan ibu, wanita, dan keluarga. “Jika Anda beroperasi di pinggiran, sangat sulit untuk menjadi inklusif tanpa suntikan dana publik atau tanpa membebankan biaya. [more],” dia berkata. “Kemungkinan kecil Anda akan memiliki layanan untuk anak-anak itu.”
Keluarga anak-anak penyandang disabilitas yang menemukan slot sering menemukan anak-anak mereka dikeluarkan atau “dikeluarkan” dari sekolah jika mereka dianggap terlalu mengganggu – satu dari enam anak autis dikeluarkan dari prasekolah penitipan anak, menurut sebuah studi baru-baru ini yang diterbitkan oleh Luar Biasa Jurnal penelitian anak-anak.
“Kebanyakan orang tua terpental dari prasekolah ke prasekolah berharap mereka tidak dikeluarkan,” kata Lina Acosta Sandaal, seorang psikoterapis yang berbasis di Florida yang bekerja dengan orang tua yang membutuhkan dukungan pengasuhan satu-satu atau kelompok. “Apa yang terjadi ketika [a child] dikeluarkan dari prasekolah itu sekarang kami tidak bisa mempraktikkan apa yang perlu kami praktikkan sehingga mereka siap untuk taman kanak-kanak, ”tambahnya. Anak-anak “diberi label dan label itu tetap bersama mereka”.
Realitas ini memiliki konsekuensi bagi orang tua juga. Pengasuh anak penyandang disabilitas cenderung tidak dipekerjakan, lebih cenderung menolak promosi dan kehilangan rata-rata $18.000 per tahun karena mengurangi jam kerja atau meninggalkan pekerjaan karena mereka tidak dapat menemukan penitipan anak.
Di Chicago, Danielle Jordan, direktur Educare Chicago, mengatakan dia sering mendapat telepon dari keluarga yang telah “dikonseling keluar dari penitipan anak lain,” karena kecacatan anak-anak mereka, meskipun Undang-Undang Penyandang Disabilitas Amerika (ADA) menetapkan bahwa anak-anak dengan penyandang disabilitas tidak boleh berpaling dari sebagian besar program penitipan anak publik atau swasta karena disabilitas mereka atau bantuan yang mungkin mereka perlukan.
Educare Chicago, yang menjalankan beberapa kelas Early Head Start dan Head Start di South Side kota, memprioritaskan pendidikan inklusif. Lebih dari 20 persen anak dalam programnya menyandang disabilitas. Program ini memiliki “pembantu inklusi” yang bekerja di ruang kelas serta pengawas disabilitas yang berdedikasi untuk memastikan anak-anak penyandang disabilitas menerima terapi dan dukungan yang diperlukan. Tetapi Educare juga dipengaruhi oleh kekurangan staf, yang terutama terlihat pada posisi pendidikan khusus, termasuk pembantu yang bekerja secara pribadi dengan anak-anak.
“Mereka adalah guru dengan bayaran terendah, dan memberikan pengawasan dan perawatan satu-satu sepanjang waktu, yang pasti dibutuhkan,” kata Jordan. Selama pandemi, terapis bermain perkembangan Educare pergi untuk memulai praktik pribadi, sebuah pukulan tambahan bagi program tersebut. Tanpa cukup staf yang tersedia untuk membantu mereka, banyak anak penyandang disabilitas sekarang mendekam dalam daftar tunggu. “Kami tidak memiliki staf pendukung untuk memastikan ini adalah lingkungan terbaik bagi mereka,” kata Jordan.
Jika orang tua tidak dapat menemukan pusat penitipan anak yang akan mendaftarkan anak mereka yang cacat, seringkali hanya ada sedikit pilihan. Di bawah undang-undang federal, negara bagian diharuskan untuk menawarkan layanan seperti wicara dan terapi okupasi untuk bayi, balita, dan anak prasekolah yang memenuhi syarat, dan beberapa negara bagian melangkah lebih jauh dan menawarkan program prasekolah publik khusus untuk anak-anak penyandang disabilitas. Program Head Start dan Early Head Start yang didanai federal diharuskan untuk mengisi setidaknya 10 persen dari tempat mereka dengan anak-anak penyandang disabilitas, tetapi secara nasional, akses bervariasi dan program hanya mendaftarkan sebagian kecil anak yang memenuhi syarat. Beberapa program swasta secara khusus memprioritaskan melayani anak-anak penyandang disabilitas dalam lingkungan inklusif, tetapi dengan tempat terbatas, daftar tunggu bisa panjang. Pilihan lain, seperti menyewa pengasuh anak, bisa memakan biaya rata-rata hampir $700 untuk 40 jam seminggu.
Sebagian dari masalahnya adalah bayi dan balita penyandang disabilitas tidak berhak atas pengasuhan dan pendidikan seperti anak yang lebih besar, kata Perez dari MomsRising. “Ini tidak sempurna dalam sistem sekolah umum, tetapi kami tahu bahwa anak-anak memiliki hak yang dilindungi pemerintah federal,” katanya. Investasi federal yang lebih besar dalam sistem penitipan anak negara dapat membantu, tambahnya. Bulan lalu, Presiden Joseph Biden menandatangani perintah eksekutif yang bertujuan untuk mendukung tenaga kerja penitipan anak dan meningkatkan akses ke pengasuhan yang terjangkau dan berkualitas tinggi, termasuk untuk anak-anak penyandang disabilitas, tetapi arahan tersebut kemungkinan akan membutuhkan waktu untuk mencapai hasil.
Untuk Linskens, beberapa kelegaan datang tahun lalu ketika dia yang sekarang berusia 4 tahun diterima dalam program prasekolah untuk siswa penyandang disabilitas – sebuah program yang dicakup oleh negara bagian di bawah program intervensi awal. Tetapi program tersebut, yang menawarkan terapi okupasi, fisik, dan wicara, berjarak lebih dari satu jam berkendara dari rumah Linskens. Selama beberapa bulan, Linskens mengantar putrinya ke dan dari sekolah sampai dia dapat menemukan perusahaan transportasi, yang juga dibiayai oleh negara, untuk membantu. Sejak mendaftar, putrinya berkembang pesat, kata Linskens. Tidur anak telah membaik sekarang karena dia “terlibat dalam sesuatu sepanjang hari”. Dia dulu menangis ketika didekati oleh anak-anak lain, tetapi sekarang dia lebih nyaman dan bahkan mencari interaksi dengan teman, kata Linskens. Dia juga menjadi lebih mahir dengan perangkat yang dia gunakan untuk berkomunikasi dan menegaskan keinginan dan kebutuhannya.
Tetap saja, kata Linsken, keluarga seperti dia “hanya membutuhkan lebih banyak program dengan lebih banyak profesional untuk anak-anak berkebutuhan khusus.” Meskipun dia dapat mendaftarkan putrinya di program pengasuhan anak lainnya, dengan dukungan yang lebih sedikit untuk anak-anak penyandang disabilitas, dia tahu itu bukanlah pilihan terbaik. “Dia hanya akan tersesat, dia akan mengikuti arus, tetapi dia tidak akan mendapatkan apa yang dia butuhkan.”
Kisah tentang pengasuhan anak untuk penyandang disabilitas ini diproduksi oleh The Hechinger Report, sebuah organisasi berita independen nirlaba yang berfokus pada ketidaksetaraan dan inovasi dalam pendidikan. Mendaftar untuk buletin Hechinger.
Artikel terkait
Laporan Hechinger memberikan laporan pendidikan yang mendalam, berdasarkan fakta, dan tidak memihak, gratis untuk semua pembaca. Tapi itu tidak berarti bebas untuk diproduksi. Pekerjaan kami membuat pendidik dan publik mendapat informasi tentang masalah mendesak di sekolah dan kampus di seluruh negeri. Kami menceritakan keseluruhan cerita, bahkan ketika detailnya tidak nyaman. Bantu kami terus melakukannya.
Bergabunglah dengan kami hari ini.